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痛心!29岁的她走了,最初以为是感冒,患病2年多才确诊…… ...

有网友称女作者“瞎书”因病去世
年仅29岁


随后
#瞎书去世#话题词登上热搜


2月27日下午
瞎书妈妈通过其微博发文确认
瞎书已于今年1月5日离世


瞎书生前曾写过多本小说
热度最高的是
《我不会喜欢你》
《楞次定律》

从瞎书的微博里可以看到
她已经和病魔
斗争了很长时间


最初以为只是感冒

无法确认病因

2021年4月,瞎书的家人透露瞎书4月23日晚突发重病,无法进食和睡眠,开始进入治疗。


5月初瞎书向读者报告了自己的病情,称此前以为自己只是一点小感冒,持续了两周左右,因为感觉拖太久了于是去医院挂水,回家吃了外卖后情况开始变得一发不可收拾,心绞痛、胃痛剧烈发作,迅速前往医院急诊但是没有查出病因,身体机能开始迅速恶化,全身剧痛生活几乎不能自理。最初医生怀疑与食物中毒相关,但后续诊断推翻了这一病因猜测,医生猜测她患有某种血液疾病但无法确认到底是什么。

接下来的时间中瞎书的身体每况愈下,进食困难全身剧痛伴随强烈呕吐,受到疾病折磨。2022年情况略有好转,但症状仍然反复,后又肺部感染引发更多症状。

2022年7月,她称体重瘦到了39.55公斤,在做完移植后烧出了幻觉,对着护士喊妈妈。



据她曾经的微博描述,她工作起来时,常常一天只吃一顿饭,经常熬夜写文。她也曾告诉自己不要点外卖、不要熬夜,但工作起来就顾不上自己的身体。

她之前曾多次劝解大家要爱惜自己的身体,改变不良的生活习惯。


2023年1月,瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征,全世界只有30几例。2023年6月,瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变,也是杂合。


终于确诊!但治疗已经太晚
2023年6月瞎书签署了人体器官捐献志愿书,2023年8月最终确诊为脊髓空洞症引发的极其罕见的全身性神经元病变,迷走神经与中枢神经受损,而瞎书的身体状况已不适合手术,风险过大,只能选择保守治疗。


主治医师称很难过她受的罪,本来不需要做任何切除器官的手术,也不会拖到生命垂危机能衰退。


她的最后一条微博停在了2023年10月。

脊髓空洞症,到底是怎么回事?

公开资料显示,脊髓空洞症是脊髓的一种慢性、进行性的病变。病因不十分清楚,常见病因是先天发育异常或脊髓病变所致。


日常生活中,我们经常会听到有人抱怨“颈肩疼痛,手足麻木”,很多人自以为是“颈椎病”而对其放松警惕,倾向于选择按摩、推拿等养生疗法,却忌讳就医接受正规检查。其实,有一部分“颈肩疼痛,手足麻木”是“脊髓空洞症”所致。

脊髓空洞症是脊髓内形成了一个囊腔,与各种原因引起的脑脊液循环受阻有关,是一种慢性的,以脊髓逐渐损害为主要表现的病症。通俗的说脊髓空洞好比一根空心萝卜,里面出现了大大小小的空洞,空洞不断膨大就会破坏周围脊髓神经组织,从而引起一系列临床症状。早期患者的症状比较局限和轻微,晚期症状则表现广泛,甚至出现截瘫。


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
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